als20170208 https://blog.hatena.ne.jp/als20170208/ LIVE UP 2026 https://als20170208.hatenablog.com/ 筋ジストロフィーブログ一覧 難病ブログ一覧 ALSと同様に、国が指定する特定疾患である難病の筋ジストロフィー。 症状や経過が似ている部分もあることから、今から四年ほど前、ボクも診断がつく前はこの病気を一瞬疑ったことがありました。今回の入院中にプライムビデオで映画鑑賞していたところ、この病気の患者を取り上げた作品を目にし、改めて終末期の状態はALSと同じだなと思いました。 今回は、筋ジス患者さんご本人をはじめ、そのご家族が綴ったブログを100件リストアップしてみました。何かの参考になれば幸いです。 001 心のオアシス・筋ジストロフィーと向き合う日々 002 筋ジスとふつうのはざまで 003 難病で寝たきりでもPCがあれば何でもできる！！… 190 <iframe src="https://hatenablog-parts.com/embed?url=https%3A%2F%2Fals20170208.hatenablog.com%2Fentry%2F2020%2F06%2F19%2F122759" title="筋ジストロフィーブログ一覧。 - LIVE UP 2026" class="embed-card embed-blogcard" scrolling="no" frameborder="0" style="display: block; width: 100%; height: 190px; max-width: 500px; margin: 10px 0px;"></iframe> https://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/a/als20170208/20200619/20200619120410.jpg Hatena Blog https://hatena.blog 2020-06-19 12:27:59 rich https://als20170208.hatenablog.com/entry/2020/06/19/122759 1.0 100%