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  <author_name>als20170208</author_name>
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  <blog_title>LIVE UP 2026</blog_title>
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    <anon>日本ALS協会山口県支部</anon>
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  <description>昨年度に続き、「山口・防府難病対策地域協議会」に出席してきました。 日時：令和７年３月３日（月）午後７時〜午後８時３０分場所：山口健康福祉センター２階プレイルーム 協議会においては、「意思決定支援」に関する意見を求められたので、同行の学生ヘルパーを通じて、一言だけ、次のように回答しました。 ボク「人工呼吸器をつけたら寝たきりになるという悲観的な話ばかりではなく、支援制度を活用すれば、その後の生き方に選択肢があることを丁寧に説明してあげてほしい」 【参照】以下、担当者からの連絡メールを抜粋 今回、協議会で『管内の地域課題』として①緊急時の体制と②意思決定支援を挙げており、委員の皆様へ御意見をうか…</description>
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  <published>2025-03-10 04:51:00</published>
  <title>日本ALS協会＠山口県支部のオシゴト。#32</title>
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