bambi-suzu https://blog.hatena.ne.jp/bambi-suzu/ バンビわーるど https://bambi-suzu.hatenablog.com/ 障害児の親 バンビがプラダー・ウィリー症候群だと告知されてから、私はすぐインターネットで情報を探し始めた。 当時（３年前）はまだ竹の子の会のホームページはなく、日本プラダー・ウィリー症候群協会は設立されてなかったし ＰＷＳ児の親御さんが開設してるホームページやブログも、今ほど数はなかった。 某大学病院のホームページくらいしか医学的情報はなかったように思う。 それでもネット検索しまくって、医学書（診断と治療社「Prader-Willi症候群－臨床からケアまで」）まで取り寄せた。 （※この本はＰＷＳについて詳しく書かれてますが、逆に言うと専門的で難しく 医学書ということは当然親の立場に配慮のある記述ではないの… 190 <iframe src="https://hatenablog-parts.com/embed?url=https%3A%2F%2Fbambi-suzu.hatenablog.com%2Fentry%2F67b9ae2c42d07523abdec58b6a909a7d" title="告知直後 - バンビわーるど" class="embed-card embed-blogcard" scrolling="no" frameborder="0" style="display: block; width: 100%; height: 190px; max-width: 500px; margin: 10px 0px;"></iframe> http://images-jp.amazon.com/images/P/4787812416.09.MZZZZZZZ.jpg Hatena Blog https://hatena.blog 2006-04-11 14:27:24 rich https://bambi-suzu.hatenablog.com/entry/67b9ae2c42d07523abdec58b6a909a7d 1.0 100%