hamakochan https://blog.hatena.ne.jp/hamakochan/ hamako https://hamakochan.hatenadiary.com/ Weblog 難病指定になったこの病気。でも全く今までと変わりません。役所に行っても「治療してないなら…」と言われて症状が軽いという扱いで相手にされない。どこに相談に行っても理解してくれない。理解して話を聞いてくれるのはこの病気を知っている偉い先生だけ。ただ、いつも時間が足りなくて「あんた、偉い詳しいなぁ。」と感心されて次に会う機会はない。治療法はない。血液検査をすればよく生きとるなぁ、と言われ役所に行けば難病患者とは言えないと返される。なんなんよ💢生きづらい。私の母が「ふふっ。紙袋でも被って通学したら？」って子供たちに言ったことあるけど。血の繋がった人がそういうこと言うぐらいなんだから他の人たちが理解ない… 190 <iframe src="https://hatenablog-parts.com/embed?url=https%3A%2F%2Fhamakochan.hatenadiary.com%2Fentry%2F53f11c4a47d8efa9fde8b02f4ab717ff" title="難病指定で思うこと。 - hamako" class="embed-card embed-blogcard" scrolling="no" frameborder="0" style="display: block; width: 100%; height: 190px; max-width: 500px; margin: 10px 0px;"></iframe> Hatena Blog https://hatena.blog 2023-04-21 05:54:20 rich https://hamakochan.hatenadiary.com/entry/53f11c4a47d8efa9fde8b02f4ab717ff 1.0 100%