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  <description>難病患者のドキュメンタリー番組なんかで金儲けの為に出てるんだろうとか言う人がいるみたいだけど私の場合は全く何も貰っていません。いや、実際は要らないものは貰いました。私たちには必要のない、紫外線を測る機器なるものを貰いましたがそれは放送するのに必要だったからだと思います。私たちは明るいところが駄目なのでそういう機器でわざわざ測らなくても普通に自分で判断出来ます。そう、4歳でも。その機器は３０万円すると聞かされて無駄な出費を…と申し訳なく思いましたが実際に調べてみると３万円のものでした。腹が立つと言うよりも、そこで全く信用が無くなりました。撮影は私の家でしていたので皆(5人)もう自分の家に居るぐら…</description>
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  <published>2022-10-05 11:04:36</published>
  <title>テレビ</title>
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