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  <author_name>hiyokoDE</author_name>
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  <blog_title>als ALS -妻で母で日本人で障害者である私の日常-</blog_title>
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    <anon>ALS</anon>
    <anon>トフェルセン治療</anon>
    <anon>ドイツ</anon>
    <anon>発症3年目</anon>
    <anon>4コマ漫画</anon>
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  <description>Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2024年8月に開始したトフェルセン治療。 治療を続けて1年後の経過を書いていきます。 最初の1年間で14回の投与をしました。 hiyokode.hatenablog.com 2025年3月頃までは 順調にニューロフィラメントの値が減っていました。 しかし、春から少し減りが遅くなりました。 増えている月もありました。 微妙な上がり下がりを繰り返しながら 全体的には減少傾向です。 他の血液検査の値は大きな変化はありません。 hiyokode.hatenablog.com 今まで一泊入院で投与していましたが、 2025年4月からは外来での投与…</description>
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  <published>2025-08-25 16:58:27</published>
  <title>トフェルセン治療(開始から1年経過)</title>
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