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  <blog_title>als ALS -妻で母で日本人で障害者である私の日常-</blog_title>
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    <anon>ドイツ</anon>
    <anon>病院</anon>
    <anon>発症4年目</anon>
    <anon>ALS</anon>
    <anon>4コマ漫画</anon>
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  <description>Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 退院して家に帰る前に、 本当は手術日にやるはずだった ALSのトフェルセン治療の相談をしてきました。 4週おきに腰から注射を打つ治療(髄注)なのですが、 すでに退院時点で5週間と1日が経過。 手術前は退院日に打って帰ろうと思っていたのですが、 とてもじゃないけど、調子が悪くて打てませんでした。 腰からの髄注はベッドに横向きに寝て、 丸まった姿勢が取れないと施術が受けられません。 (または座位で丸まった姿勢を維持でも可能) 担当医と相談した結果、 もともと取っていた次の4週間後の予約まで 術後の回復に専念することになりました。 結果、以前の…</description>
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  <published>2026-04-10 16:08:30</published>
  <title>虫垂炎で手術と入院⑦トフェルセン治療8週間ぶりに再開</title>
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