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  <author_name>ishiij</author_name>
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  <blog_title>石井政之の作業場</blog_title>
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    <anon>ノンフィクション</anon>
    <anon>医師</anon>
    <anon>治療</anon>
    <anon>テレビ番組</anon>
    <anon>カミングアウト</anon>
    <anon>当事者</anon>
    <anon>当事者研究</anon>
    <anon>ユニークフェイス</anon>
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  <description>ユニークフェイス当事者（スタージ・ウェバー症候群）が登場するテレビ番組の情報をTwitterで見つけたので紹介します。 あざと生きる 覚悟を問われた少年の夢 日テレ “あざと生きる” 覚悟を問われた少年の夢｜日テレNEWS24皮膚の下の腫瘍があざのようにみえる病、スタージウェーバー症候群。５～１０万人に１人という難病を雅治君は患っています。ファンwww.news24.jp 血管腫が、治療によって完治しないことが分かったとき、当事者は何を考え、どう行動するのか。そのひとつの形が、この番組で表現されたことだと思います。当事者が顔と名前を出して、自分の人生を語ることは、それ自体がパワフルですね。</description>
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  <published>2020-05-16 15:48:24</published>
  <title>【日テレ】　スタージ・ウェバー症候群の当事者がテレビ出演</title>
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