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  <blog_title>いと　まばゆし</blog_title>
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  <description>我が家は子供たち、3人兄弟です。みんなそれぞれ性格も違うし、生まれた順番でも結構違うのかも。 2人目出産後も私はフルタイムで働いていましたが、三男の出産からは仕事はほどほどに、というか、そうせざるを得ない状況に置かれました。 三男は今でこそまあまあ元気ですが、国の指定難病『CHARGE症候群』という2万〜3万人に1人の確率で生まれる遺伝子の突然変異による病気を持っています。俗に言う『医療的ケア児』として年中さんまで経口摂取ができない状態、鼻からチューブを胃まで入れて、鼻から入れる栄養剤を主食に生きてきました。 コロナのおかげで私がカロリーと水分量を管理できるようになって、ペースト食からですが食…</description>
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  <published>2023-02-14 01:41:34</published>
  <title>医療的ケア児</title>
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