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  <author_name>kamisamawa</author_name>
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  <blog_title>にんげん</blog_title>
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    <anon>びょうき</anon>
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  <description>脊髄小脳変性症と診断されてもうすぐ１年。 私の場合は父親からの遺伝なので、生まれてからその遺伝子は持っていたということだけれども。一応書類上での発症年月は去年ということです。 この病気の症状は主にふらつきや、手の震え、ろれつが回らない等です。 今はそれぞれが少しずつ出てます。あとは足のつっぱりと少々の排尿障害。 本人にこの病名を言わせるのって酷じゃないですか？ 「せきずいしょうのうへんせいしょう」 たまに小脳脊髄・・・と言ってしまうのでちゃんと覚えましたよ、、。 面倒くさいので、よく別名の「マシャドジョセフ病」と言っていますがほとんどの医療関係者には通じません・・。 最近の体調の変化はまあ良く…</description>
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  <published>2022-03-15 14:54:43</published>
  <title>１年経った</title>
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