tsubumana https://blog.hatena.ne.jp/tsubumana/ 負けない〜MCTDとの気ままな日々〜 https://makenai-mctd12.hateblo.jp/ 日記 今日は、私が日頃読んでいる本の話です。私は病気をする前から自己啓発本を読むことが多かったのですが、今日はこんな本です。 この本は、脊椎小脳変性症に侵されたくりちゃんという女の子とそのご家族の話です。実は、遺伝性の種類の病気だったため、お父さんもくりちゃんとおんなじ病気です。 お母さんはどれほど大変なことか。病気のために人格まで変わった夫と娘をどんな気持ちで見守って来たか。 いつの時も病気について理解してもらうのは大変な事です。私も、いつか結婚するときは、そんなデスマッチをする事になるのでしょう。 子供を産む事、普通の生活を送ること、年をとったらどうするのか？保健の授業で、招来設計をしてみような… 190 <iframe src="https://hatenablog-parts.com/embed?url=https%3A%2F%2Fmakenai-mctd12.hateblo.jp%2Fentry%2F4c4c9f1a994ae90f242a6764a5fd3f98" title="くりちゃんを知ってますか？ - 負けない〜MCTDとの気ままな日々〜" class="embed-card embed-blogcard" scrolling="no" frameborder="0" style="display: block; width: 100%; height: 190px; max-width: 500px; margin: 10px 0px;"></iframe> https://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/t/tsubumana/20251008/20251008102505.jpg Hatena Blog https://hatena.blog 2014-06-12 16:03:32 rich https://makenai-mctd12.hateblo.jp/entry/4c4c9f1a994ae90f242a6764a5fd3f98 1.0 100%