marfan-info https://blog.hatena.ne.jp/marfan-info/ 海外マルファン情報 | Global Marfan Updates https://marfan-info.hatenablog.com/ Connective Issues（TMFの機関紙） スナイデル一家の結合組織疾患との出会いは2001年に遡ります。当時インディアナ州ノーブルズビルに住んでいたトレーシーとクリスが籍を入れる前の出来事です。感謝祭の最中、クリスの父親が帰らぬ人となり、後に死因は大動脈解離と判明しました。一家は検視官からマルファン症候群の検査を受けるよう助言を受けたのです。 2005年、長女のエヴァリンが生まれました。数ヶ月に及ぶ耳の感染症と育児困難の末、エヴァリンには口蓋裂の診断が付きました。1歳4ヶ月で修復手術を受けたものの、母親のトレーシーにはまだ不安が残されていました。エヴァリンはしょっちゅう尿路感染症にかかり、しばしば発熱も見られました。さらに、オムツ交換… 190 <iframe src="https://hatenablog-parts.com/embed?url=https%3A%2F%2Fmarfan-info.hatenablog.com%2Fentry%2F2019%2F06%2F27%2F161500" title="正確な診断は命を救う――ロイス・ディーツ症候群とマルファン症候群の違いについて - 海外マルファン情報 | Global Marfan Updates" class="embed-card embed-blogcard" scrolling="no" frameborder="0" style="display: block; width: 100%; height: 190px; max-width: 500px; margin: 10px 0px;"></iframe> Hatena Blog https://hatena.blog 2019-06-27 16:15:00 rich https://marfan-info.hatenablog.com/entry/2019/06/27/161500 1.0 100%