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  <blog_title>海外マルファン情報 | Global Marfan Updates</blog_title>
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    <anon>小児</anon>
    <anon>ティーン</anon>
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  <description>2019年2月11日 Sarah E. McMillan はじめに 思春期と慢性疾患 自覚 アイデンティティとマルファン 受容とマルファン 医療とQOL はじめに 自分の病気のことを話題にしたくなくて、新しい友達の輪に入って、少し（orメチャクチャ）喋り過ぎたことはありませんか？循環器の診察が不安で「2、3ヶ月延ばせないかなぁー」と思ったことがあるのでは？ ―― 私もそうなんです。 皆さんが循環器科を受診しない理由にはいくつかあると思います ―― 近くに専門医のいる病院がない、医療費の自己負担が多い、必要な時に知りたい情報が手に入らない、医師や看護師、病院との間で嫌な経験があって行くのをためら…</description>
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  <published>2019-11-08 22:04:31</published>
  <title>思春期の怒りと自覚：自分と身体を理解するために</title>
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