marfan-info https://blog.hatena.ne.jp/marfan-info/ 海外マルファン情報 | Global Marfan Updates https://marfan-info.hatenablog.com/ グリーフケア ブログ 小児 2018年2月27日Kacey Lamphier 2月は心臓月間ということで、私にとっては特別重要な月です。私は30年間マルファン症候群と共に生きてきましたが、診断を受けたのは22年前です。私は日々マルファン症候群についての自らの体験や知識を広げる活動をしています。私達が声を上げれば上げるほど、多くの人々が救われることになります。これが私のマルファンストーリーです。 雪の降るある昼下がりのことでした。私は小学三年生。心配事など一つもありませんでした。教室のドアをノックする音がして事務員が入ってきました。私の名前を呼ぶと、荷物をまとめるように言いました。「やった！早く帰れるんだ。」早退は子供にと… 190 <iframe src="https://hatenablog-parts.com/embed?url=https%3A%2F%2Fmarfan-info.hatenablog.com%2Fentry%2F2019%2F11%2F10%2F211221" title="マイ マルファン ストーリー：ケーシー・ランフィア - 海外マルファン情報 | Global Marfan Updates" class="embed-card embed-blogcard" scrolling="no" frameborder="0" style="display: block; width: 100%; height: 190px; max-width: 500px; margin: 10px 0px;"></iframe> Hatena Blog https://hatena.blog 2019-11-10 21:12:21 rich https://marfan-info.hatenablog.com/entry/2019/11/10/211221 1.0 100%