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  <blog_title>海外マルファン情報 | Global Marfan Updates</blog_title>
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    <anon>グリーフケア</anon>
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  <description>2018年4月25日 Dominga Noe 私はすごくポジティブな人間―特にマルファン症候群に関してはそうありたいと思っています。この考えにたどり着くまでには長い時間がかかりました。毎日が幸せというわけではありません。でもトータルで見れば、マルファン症候群は私の人生にプラスになっています。つらい日もあります。関節の痛みや偏頭痛、ベッドから出られない時もあります。私達マルファン患者には、身体的に苦しい日々があります。それでも前に進まなければなりません。だってそれが私達の人生なのだから。 でも最近、マルファン症候群では避けて通れないもう一つの苦しみと向き合わざるを得なくなりました。2018年3月…</description>
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  <published>2019-11-10 21:15:28</published>
  <title>きっとあなたを忘れない―グリーフとの新たな向き合い方</title>
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