marfan-info https://blog.hatena.ne.jp/marfan-info/ 海外マルファン情報 | Global Marfan Updates https://marfan-info.hatenablog.com/ ブログ 2018年10月22日Dawn Knowles 私は常に新しい場所を散策することを夢見てきました。旅の空想の中では、私の身体は丈夫で自由に動き、やりたいことは何でもできるのです。でもこれは現実とは異なります。 私にとっての現実は、マルファン症候群による不自由との共同生活です。ですが、生きている、ということが私には最も大切なことです。22年前に大動脈解離を発症してからは、一瞬たりとも無駄にするものかと思って生きてきました。数年前、夫に「一緒にアメリカの全ての州を見て回りたい」と打ち明けました。そしてアメリカの全50州をリストにして、訪れた場所にはチェックマークを付けていき、全ての州に印が付くこと… 190 <iframe src="https://hatenablog-parts.com/embed?url=https%3A%2F%2Fmarfan-info.hatenablog.com%2Fentry%2F2020%2F01%2F20%2F220740" title="マルファン地球旅 - 海外マルファン情報 | Global Marfan Updates" class="embed-card embed-blogcard" scrolling="no" frameborder="0" style="display: block; width: 100%; height: 190px; max-width: 500px; margin: 10px 0px;"></iframe> Hatena Blog https://hatena.blog 2020-01-20 22:07:40 rich https://marfan-info.hatenablog.com/entry/2020/01/20/220740 1.0 100%