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  <blog_title>海外マルファン情報 | Global Marfan Updates</blog_title>
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    <anon>ロイス・ディーツ症候群（LDS）</anon>
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  <description>2021年5月13日 Bridget Porter (Metz) はじめに ニックの使命 希望の光に 将来の目標 はじめに 2020年12月3日の午前中のこと。カリフォルニア州に住む16歳のニック・メッツは、同世代の若者たちと同様、自宅でオンライン授業を受けていました。そんな彼を無理やり引き連れ、私は病院へと駆けつけました。ニックの弟で13歳のコナーが、その日の朝早く集中治療室に搬送されていたのです。単なる背中の痛みだろう ―― 私達家族はそう思っていました。 ニックと共に病院に到着した私を待っていたのは、医師からの悲しい知らせでした。コナーは大動脈解離を発症しており、Marfan症候群が原因…</description>
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  <published>2021-05-23 20:42:34</published>
  <title>コナーに導かれて</title>
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