marfan-info https://blog.hatena.ne.jp/marfan-info/ 海外マルファン情報 | Global Marfan Updates https://marfan-info.hatenablog.com/ Connective Issues（TMFの機関紙） ロイス・ディーツ症候群（LDS） ストーン一族 ―― 不可解な謎に苛まれ、苦難を強いられた一族。苦しみは何世代にもわたって続き、幾多の専門家を訪れること数十年に及びました。ストーン一族の物語、それは一つの啓発の物語です。 大動脈解離 マルファンではない 真相から啓発へ 大動脈解離 2009年、ストーン一族の2代目は大動脈解離で亡くなりました。初代の死から40年ほど経っていました。 「背が高くて、ヒョロっとしていて、しかも身体が柔らかいのは数名ですね。眼に問題があったり、側彎がある人もいます」こう語るのは、2019年、ストーン一族21名の中で最初にLoeys-Dietz症候群の診断がついたスティーブ・ストーン氏です。こうした特徴… 190 <iframe src="https://hatenablog-parts.com/embed?url=https%3A%2F%2Fmarfan-info.hatenablog.com%2Fentry%2F2021%2F06%2F19%2F105034" title="ストーン一族 - 海外マルファン情報 | Global Marfan Updates" class="embed-card embed-blogcard" scrolling="no" frameborder="0" style="display: block; width: 100%; height: 190px; max-width: 500px; margin: 10px 0px;"></iframe> Hatena Blog https://hatena.blog 2021-06-19 10:50:34 rich https://marfan-info.hatenablog.com/entry/2021/06/19/105034 1.0 100%