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  <blog_title>海外マルファン情報 | Global Marfan Updates</blog_title>
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  <description>2022年12月8日 マディソン・モーリン 慢性疾患によって障害を負った人々は、インターネット上のコミュニティを求め、病気の理解を広める。誰に知られることもなく、心の裡に秘められた経験は、ソーシャルメディアの力で現実世界へと浮上する。 2003年、当時大学生だったクリスティーン・ミセレンディーノは自身のブログである『But You Don't Look Sick』（『だけど君は病気に見えない』）に記事を投稿した。タイトルは「スプーン理論」。この記事の中でミセレンディーノは、全身性エリテマトーデス患者である自身の日常を、例えを用いて友人に理解してもらおうとする。インターネットの世界で生を受けたこ…</description>
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  <published>2022-12-18 22:29:55</published>
  <title>スプーン理論とオンラインコミュニティへの頌歌</title>
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