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  <blog_title>薬学生から医学生、そして医師へ</blog_title>
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    <anon>難病</anon>
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  <description>こんにちは！こうせいです！ 今日は、表皮水疱症という難病について紹介します。 僕は以前、皮膚難病の研究をしていらっしゃる北大の皮膚科の先生を訪ねました。 その時に、たまたま表皮水疱症の患者会の会長さんが札幌に住んでいらっしゃるということで繋げていただいたのが、僕が表皮水疱症を知ったきっかけです。 そして、患者会の会長の宮本さんと何度も話を重ね、今までの患者会には取り入れられてこなかった先進的な取り組みをしていこうということになっています。 (↓表皮水疱症HP) DebRA JAPAN | 私たちは数少ない病友と一緒に語り合い、励まし合い、支え合っています。 病気のことを知りたい方、なにか行動し…</description>
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  <published>2018-09-23 20:09:40</published>
  <title>皮膚難病、表皮水疱症の「今」</title>
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