fromte https://blog.hatena.ne.jp/fromte/ 微小変化型ネフローゼ症候群、3回目の再発の入院記録 https://nephrotic-2019-10.hatenadiary.com/ この一週間で、学んだこと。難病治療者の場合は、受け身ではなく、治療される対象ではなく、治療者メンバーの一員であるという意識が大切であるということ。 何故かというと、難病の場合には、治療のセオリーはあっても、一人ひとり経過が異なる。また、しばしば、ステロイド薬が治療に使用されることが多いのだが、このステロイド薬、や、免疫抑制剤の副作用についても一人ひとり個人差が多い。 そのため、患者は、語り、伝え、要望・不安なことを治療者・医療従事者・支援者に伝え続ける必要がある。そのため、患者サイドとしても、治療者のメンバーの一員である意識が必要なのである。 私が、こうやって書き続け、考え続け、どう付き合って… 190 <iframe src="https://hatenablog-parts.com/embed?url=https%3A%2F%2Fnephrotic-2019-10.hatenadiary.com%2Fentry%2F2019%2F10%2F15%2F132020" title="【入院七日目】Albが上がらない。渋々点滴を受け入れた日。 - 微小変化型ネフローゼ症候群、3回目の再発の入院記録" class="embed-card embed-blogcard" scrolling="no" frameborder="0" style="display: block; width: 100%; height: 190px; max-width: 500px; margin: 10px 0px;"></iframe> Hatena Blog https://hatena.blog 2019-10-15 13:20:20 rich https://nephrotic-2019-10.hatenadiary.com/entry/2019/10/15/132020 1.0 100%