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  <author_name>tarakokko</author_name>
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  <blog_title>ウチの息子は心臓病</blog_title>
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    <anon>先天性心疾患-医療/福祉制度</anon>
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  <description>産まれた時に総動脈幹症という病名がついた息子は産まれた時から小児慢性特定疾病の助成制度を利用しています。 たらこっこ 毎年更新手続きの書類が届くたびに「またこの時期がきたか…手続き面倒だな」と思っていましたが、早いもので息子も19歳。小児慢性の更新手続きはこれが最後になります 小児慢性特定疾病とは 息子は産まれてから生後4ヶ月まで入院していました。 一時退院する時に病院から小児慢性特定疾病の対象になるので手続きをするように言われ、そこから毎年継続更新しています。 小児慢性特定疾病の概要や対象の疾病はこちらのページで詳しく見ることができます。 www.shouman.jp 小児慢性特定疾病で18…</description>
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  <published>2026-01-29 17:07:03</published>
  <title>19歳の小児慢性特定疾病の更新手続きで言われたこと</title>
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