eichix https://blog.hatena.ne.jp/eichix/ 普通の主婦が調べるブログ https://normalhousewife.hatenablog.com/ 障害児を育てる 約半年ぶりのブログ更新！ 2017年の冬から2018年の春にかけて、毎月のように痙攣発作を起こし救急搬送、入院、という日々を過ごしていた。 痙攣止めの薬がなかなか効かず、少しでも熱が出るとピクピクするミオクロニー発作から群発発作、チアノーゼ起こして重積、なんてのが続いていた。 今度こそ死んじゃうんじゃないか、とびくびくしていた。 そして、ついに2018年5月、娘の病名が判明した。 「先天性グリコシルホスファチジルイノシトール（GPI）欠損症」 なにそれ!? 聞いたことないんだけど。 というか、今まで主治医が「この病気かも？」と言って調べたけど違ってたっていう病気、ひとつも聞いたことなかったわ。… 190 <iframe src="https://hatenablog-parts.com/embed?url=https%3A%2F%2Fnormalhousewife.hatenablog.com%2Fentry%2F2018%2F05%2F15%2F155531" title="先天性GPI欠損症（病名判明！） - 普通の主婦が調べるブログ" class="embed-card embed-blogcard" scrolling="no" frameborder="0" style="display: block; width: 100%; height: 190px; max-width: 500px; margin: 10px 0px;"></iframe> Hatena Blog https://hatena.blog 2018-05-15 15:55:31 rich https://normalhousewife.hatenablog.com/entry/2018/05/15/155531 1.0 100%