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  <author_name>rikashinohara</author_name>
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  <blog_title>篠原りかのブログ</blog_title>
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  <description>はじめまして。篠原里佳と申します。 2021年に医療的ケアの必要な息子が生まれたことをきっかけに、医療や福祉、行政のあり方などについて考えるようになりました。 その記録として、今年はブログをはじめてみようと思います。 2021年に生まれた息子は、先天性ミオパチーという生まれつき筋力が弱い指定難病を抱えており、経鼻経管栄養や人工呼吸器、痰の吸引など24時間医療的ケアが必要な、いわゆる「医療的ケア児」です。普通の育児タスクに加えての膨大な医療的ケアを夫と二人三脚でなんとかこなしながら、そして訪問看護や訪問診療など多くの専門職の方々に支えていただきながら息子は命をつないできました。 出産前は、仕事と…</description>
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  <published>2023-01-01 15:22:57</published>
  <title>はじめまして。</title>
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