toubyouki https://blog.hatena.ne.jp/toubyouki/ 闘病記しか読みたくない https://toubyouki.hatenablog.com/ 全前脳胞症 亜急性硬化性全脳炎　ＳＳＰＥ もやもや病 レット症候群 脳炎(小脳型) 二分脊椎 結節性硬化症 点頭てんかん ねたきり 先天性無痛無汗症 重症筋無力症 ミトコンドリア病 筋ジストロフィー 先天性ミオパチー 難病 神経難病の子ども達を紹介している大型の本です。大人の方もいらっしゃいます。 全前脳胞症の松本翼くん 亜急性硬化性全脳炎の小川千尋さん もやもや病の関谷英俊さん レット症候群の加賀麻美さん 脳炎(小脳型)の辻良子さん 二分脊椎の栗原美保さん 結節性硬化症と点頭てんかんの平岡恵さん 先天性無痛無汗症の近藤誠さん(弟)、弘康さん(兄)。兄の弘康さんは高熱を出した後ねたきり状態です。 重症筋無力症の中里絵理香ちゃん ミトコンドリア症の薮謙一郎くん 筋ジストロフィーの髙橋望ちゃん 先天性ミオパチーの榊原義久さん たくさんの方が神経難病を持っている事がわかります。 巻末には「進歩する神経難病の研究と治療」… 190 <iframe src="https://hatenablog-parts.com/embed?url=https%3A%2F%2Ftoubyouki.hatenablog.com%2Fentry%2F2022%2F10%2F10%2F000000" title="難病の子どもを知る本 ７　神経難病の子どもたち - 闘病記しか読みたくない" class="embed-card embed-blogcard" scrolling="no" frameborder="0" style="display: block; width: 100%; height: 190px; max-width: 500px; margin: 10px 0px;"></iframe> Hatena Blog https://hatena.blog 2022-10-10 00:00:00 rich https://toubyouki.hatenablog.com/entry/2022/10/10/000000 1.0 100%