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  <author_name>manami-okochi</author_name>
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  <blog_title>しるし ～届けたい想い～ </blog_title>
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  <description>レックリングハウゼン病は私の人生のパートナーだ… 生涯共に歩んでいく。どんなときも一緒にいる 私の代名詞でもある｡正直､難病だって言われていても 実感がない この一言に尽きる 人によって症状は違うし､ レックリングハウゼン病が直接的な理由で 命を落とす訳じゃない…… だからこそ重要視されていないのかもしれないけれど、 合併症によっては関わってきたりするし なにより女性は乳がんのリスクが普通の人が発症するより 8倍リスクが高いそう🥺 私はMPNSTを合併してしまって背骨にボルト7本 MPNSTの合併する確率2%って聞きました🙄 だから先生達も結構色々危惧してるというか…… 定期的な通院は欠かせま…</description>
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  <published>2022-03-18 19:59:13</published>
  <title>私の人生のパートナー</title>
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