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  <author_name>manami-okochi</author_name>
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  <blog_title>しるし ～届けたい想い～ </blog_title>
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  <description>私は今､この生きてる途中で難病を発症したのではなく､ 生まれた時から難病持ちだった｡ 自覚したのは高校1年生の時だったけれど｡ 当時は楽観的だったし､正直こんな大変だなんて 夢にも思わなかった…… 病は確実にゆっくりと進行している。 あれ？こんなところに神経線維腫あったっけ？ 新たな場所に少しずつ増えてる腫瘍 あれ？ここのやつこんなに大きかったっけ？ カフェオレ斑は正直増えてるって感覚は分からないけど 神経線維腫は分かる｡だって毎日見てるんだもの これ以上増えないで欲しいと願いつつも、 あ｡これ神経線維腫の出来始めだろうなって 思うモノも多いしね🤷🏻‍♀️ 合併するのは２％と 言われる位稀なM…</description>
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  <published>2022-03-28 20:03:54</published>
  <title>難病を理由に逃げるのを辞めよう</title>
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