manami-okochi https://blog.hatena.ne.jp/manami-okochi/ しるし ～届けたい想い～ https://www.manamiokochi.com/ 先日ミッドランドホールで開催された レックリングハウゼン病 神経線維腫症1型 市民公開講座2025｢未来に向かって定期受診で見えないリスクにそなえよう｣ に患者代表として登壇させて頂きました！ 私は､part2のパネルディスカッション｢神経線維腫症1型と将来への向き合い方｣にて､私の歩んできた人生を過去のいじめの経験やレックへの向き合い方､ガラスとの出逢い､病を発信するキッカケになった出来事､レックを知ってもらう為にした挑戦､など様々なお話を50分弱お話させて頂きました。たくさんの方にご参加頂き､現地・Webあわせて約200名の方に聴講して頂けたようで嬉しく思います。 私のMPNST合併に関し… 190 <iframe src="https://hatenablog-parts.com/embed?url=https%3A%2F%2Fwww.manamiokochi.com%2Fentry%2F2025%2F10%2F02%2F212801" title="市民公開講座登壇 - しるし ～届けたい想い～ " class="embed-card embed-blogcard" scrolling="no" frameborder="0" style="display: block; width: 100%; height: 190px; max-width: 500px; margin: 10px 0px;"></iframe> https://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/m/manami-okochi/20251002/20251002212702.jpg Hatena Blog https://hatena.blog 2025-10-02 21:28:01 rich https://www.manamiokochi.com/entry/2025/10/02/212801 1.0 100%