kai-69 https://blog.hatena.ne.jp/kai-69/ OPLLな日々 https://www.mpapan.com/ OPLL この時代、すぐにインターネットでいろいろな情報が検索できます。病名を告げられて、私もすぐにインターネットで情報収集を始めました。 しかし、、、いろいろな単語を組み合わせて検索してもどのサイトも同じことしか書かれていない。やはり、難病なんだと実感。 発症のメカニズム。。。治療法がわからない。。。対症療法。。。 これは症例数が少なければ少ないほど、情報は限られてきます。 私も、診察時に何を質問して良いのか分からない。 よく、「質問したいことが分かりません」ということを言いますが、私の場合はまさにその状況。 情報の収集もそこそこに、あれよあれよと手術の日程が決まり、休職の準備と慌ただしい中、私が良く… 190 <iframe src="https://hatenablog-parts.com/embed?url=https%3A%2F%2Fwww.mpapan.com%2Fentry%2F2022%2F12%2F29%2F095213" title="難病関連の情報は少ない - OPLLな日々" class="embed-card embed-blogcard" scrolling="no" frameborder="0" style="display: block; width: 100%; height: 190px; max-width: 500px; margin: 10px 0px;"></iframe> https://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/k/kai-69/20221229/20221229094958.jpg Hatena Blog https://hatena.blog 2022-12-29 09:52:13 rich https://www.mpapan.com/entry/2022/12/29/095213 1.0 100%