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  <author_name>soutaku2151</author_name>
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    <anon>病気と向き合う子育て</anon>
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  <description>いよいよ病院通いが始まります。 この記事では、22q11欠失症候群の診断後に経験した受診の多さに生活が圧迫されたことついて書いています。 同じように悩んだ方の参考になれば嬉しいです。 ▶このシリーズの全体のまとめはこちら 【体験談まとめ】22q11.2欠失症候群の娘 妊娠・診断・治療・療育までの記録 - oyako-note’s diary 病名が判明したことで、予想されるスクリーニング検査が立て続けに行われます。 先生たちも連携しながら娘に必要な医療を手慣れた感じで進めていきます。 22q11.2欠失症候群の発生頻度と治療 頻度は、やく4000人〜5000人に1人と推定されています。これは国…</description>
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  <published>2025-12-05 15:26:17</published>
  <title>病名が判ってからが本番だった　終わらない検査と受診と母の本音</title>
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