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  <blog_title>生活と思考の記録</blog_title>
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    <anon>脊髄小脳変性症　2015年～2016年</anon>
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  <description>昨日は東京で開催された「全国SCD・MSA友の会」の交流会へ、 夫婦で行ってきました。 先週は地元で行われた交流会に行ってきましたが、 開催地が東京となると、参加者の数がグッと増えるんですね。 患者本人と家族の方が中心だったと思いますが、 約１００名の参加があったそうです。 私が聞いただけでも、千葉、埼玉、横浜、鎌倉、 遠いところからの参加者もたくさんいたようです。 患者数の少ない病気なので、都市部に住んでいてよかったと思いました。 交流会では脊髄小脳変性症、多系統委縮症、初参加者、 家族や介護者の４グループに分かれて行われました。 私は初参加者のグループに参加したわけですが、 まずは全員の自…</description>
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  <published>2016-02-01 11:13:15</published>
  <title>また患者の会に行ってきました</title>
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