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  <blog_title>生活と思考の記録</blog_title>
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    <anon>脊髄小脳変性症　2016年12月</anon>
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  <description>タイトルの通りです。脊髄小脳変性症ですねと言われた日から、どうやってここまで歩いてきたのか。よく頑張ったねぇとしか言えない。ほんとに頑張りました。今までの人生で一番頑張ったんじゃないか。いっぱいいっぱい、褒めてあげよう。 １年前の１２月１４日、私は近所の神経内科で脊髄小脳変性症と診断されました。前日の夜中は、ネットで病気のことを検索しまくっていました。（ちょうど今頃）脊髄小脳変性症で決まりだろうと思いながら、ポストに朝刊が届くまで調べ続けました。お蔭でその日の午後にやったMRIでは、うつらうつらできそんなに苦痛じゃありませんでした。 何年か前から、自分の身体でただ事ではない何かが起きているとは…</description>
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  <published>2016-12-13 22:56:17</published>
  <title>難病人生にも地図がほしい</title>
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