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  <blog_title>生活と思考の記録</blog_title>
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    <anon>脊髄小脳変性症　2017年１月</anon>
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  <description>先週から今週にかけて、頑張りすぎたみたいです。身体がとっても疲れている。今日は９時間半も寝たけど、まだ寝られるぞ多分。１週間頻繁に用事があって出掛けていたんですが、昨日は時間的にも距離的にもいつもより頑張りました。おとといブログにも書いた「若い難病患者が語りあう会」に参加してきました。定員２０名と聞いていましたが、行ってみたら私を含め３名でした。先に会場に着いていたお二人が、どう見ても私より若いので、そのまま回れ右をして帰りたくなりましたが、無理でした。人数少なすぎて、その場からそ～っと消えるとか、無理でした。そこで色々な話題が出たんですが、ひとつ結構貴重なお話を聞くことができました。まあ、ち…</description>
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  <published>2017-01-23 19:11:18</published>
  <title>難病患者就職サポーターを知っていますか？</title>
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