warasato https://blog.hatena.ne.jp/warasato/ 生活と思考の記録 https://www.warasato.com/ 脊髄小脳変性症　2017年１月 今日はかながわ難病相談・支援センター主催の交流会でした。日曜日の横浜駅は難易度が高かった。とっても怖かった。そしてとっても疲れました。もの凄い疲労感。でもそれ以上の嬉しさでいっぱいです。 ビバ！患者会！ これこそが患者会の存在意義だー！と言えるようなことがありました。同病の方で障害者手帳が欲しいのに、この病気では取れないよと間違った情報しか教えてもらえずにいた方がいました。難病と介護保険と障害とでは、全部部署や機関が違います。そこでうまく連携をとってくれたり、必要になるはずの情報を先回りして教えてくれれば、患者側の様々な申請がうまくいくのにぃと思います。障害者手帳が必要な身体の状態でも、この病… 190 <iframe src="https://hatenablog-parts.com/embed?url=https%3A%2F%2Fwww.warasato.com%2Fentry%2F2017%2F01%2F29%2F225125" title="患者会を上手に利用しよう - 生活と思考の記録" class="embed-card embed-blogcard" scrolling="no" frameborder="0" style="display: block; width: 100%; height: 190px; max-width: 500px; margin: 10px 0px;"></iframe> Hatena Blog https://hatena.blog 2017-01-29 22:51:25 rich https://www.warasato.com/entry/2017/01/29/225125 1.0 100%