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  <blog_title>生活と思考の記録</blog_title>
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    <anon>脊髄小脳変性症　2017年４月～</anon>
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  <description>最初に、メッセージくれた方にお返事を。脊髄小脳変性症と診断がついたとのこと。正直私は言葉もないのですよ。思ってもみなかった診断結果を、突然聞かされたわけではない、そこだけが少しだけよかったですねと言えるところか。いや、そんなことないか。きっとそうじゃないかと思っていての確定診断でも、きついものはきついですよね、ごめんなさい。いい言葉はなにも見つからないのですよ。ただひとつだけ、本当にひとつだけ私達がラッキーだったのは、今の時代に生きていること。本当にこれだけ。江戸時代だったら、怠け者と言われるだけか。舗装された地面もないし、ネットもない。やっぱりネットでしょう。同病さんを自力で見つけるのは、多…</description>
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  <published>2017-12-09 12:32:39</published>
  <title>診断直後は同病患者さんを「見たかった」</title>
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