warasato https://blog.hatena.ne.jp/warasato/ 生活と思考の記録 https://www.warasato.com/ 脊髄小脳変性症　2017年４月～ 交流会のお知らせに反応をいただいたり、コメントをいただいたりと、診断されて間もない方に読んでいただいているんだなと実感することがありました。診断直後のことって、意外と忘れていたりするんですが、そういうコメントをいただくと結構簡単にタイムスリップして診断直後に戻ったりします。で、辛くなったりして。(笑) やっぱり定期的に、早い段階でやったほうがいい申請のことを触れるべきかと思い、この記事を書くことにしました。まず私は、診断直後に障害者としての大先輩でもある友人に相談しました。その時に友人からもらった言葉が、その後の難病患者&障害者人生の指針になっています。その言葉とは、希少な存在として生きていく… 190 <iframe src="https://hatenablog-parts.com/embed?url=https%3A%2F%2Fwww.warasato.com%2Fentry%2F2018%2F03%2F06%2F212944" title="希少な難病や障害を持って生きるために、知っておきたい３つのこと - 生活と思考の記録" class="embed-card embed-blogcard" scrolling="no" frameborder="0" style="display: block; width: 100%; height: 190px; max-width: 500px; margin: 10px 0px;"></iframe> https://images-fe.ssl-images-amazon.com/images/I/61VC4u8brSL._SL160_.jpg Hatena Blog https://hatena.blog 2018-03-06 21:29:44 rich https://www.warasato.com/entry/2018/03/06/212944 1.0 100%