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  <blog_title>生活と思考の記録</blog_title>
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  <description>洗濯物を干すためにベランダに出ると、ほんとに微かに金木犀の香り。 昭和生まれにとっては、トイレを連想する匂いですが（香りが匂いになってるし）、ここ数年は季節の移り変わりを感じられて、あぁ昭和が遠くなったなぁと感じます。 すぐにトイレを思い出さなくなったということです。 白菜の季節が始まりました。 1日2日干してから料理します。 さて今日は九州にある患者会の例会にzoomで参加です。 私は横浜在住ですが仲間に入れてもらっています。 これがもう楽しくて楽しくて。 私は脊髄小脳変性症の診断を受けた後、比較的すぐに患者会に参加しました。（10年前） この行動は正しかったと今でも思いますが、2~3年でそ…</description>
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  <published>2025-10-19 00:30:58</published>
  <title>『難病人生の歩き方』は患者会にある</title>
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