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  <author_name>warasato</author_name>
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  <blog_title>生活と思考の記録</blog_title>
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    <anon>セレジスト</anon>
    <anon>特定医療費（指定難病）医療受給者証</anon>
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  <description>診断されて日が浅い人へ ここのところ、診断後間もない同病さんとお話しする機会が何度かあり、自分の時はどうだったっけと考えることがよくあります。 そこで自分の診断直後を振り返ってみようかなと思いました。 診断されたばかりという人には、多分役に立つんじゃないかと思います。 指定難医療受給者証申請の壁 最初は何から手をつけていいのか分からないのですが、特定医療費（指定難病）医療受給者証が一番かもしれません。 多分皆さん困っているはずだし。 脊髄小脳変性症について調べると、まずセレジストという薬の情報が出てきます。 けれどセレジストは薬価が高いので、特定医療費（指定難病）医療受給者証ができてからでない…</description>
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  <published>2025-10-29 16:51:07</published>
  <title>指定難病の医療受給者証、症状が軽くても特例がある</title>
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