指定難病の人でブログやってる方は来てください。 自分の病気を知ってほしいという方にオススメです。
はてなブログを持っていれば、誰でも参加できます。
【命を削らないで】難病患者として、トランプ政権のハーバード助成金差し止め こんにちは、Pontaです。 今日は少し重い話です。でも、どうしても伝えたい。というのも、アメリカ・ハーバード大学で行われているがんや心臓病、ALSなどの医療研究が、トランプ前大統領の圧力で次々と止められているという報道を目にしたからです。 「大学の方針が気に入らないから、命の研究を止める」そんなこと、あっていいのでしょうか…
一年以上書いてなかったことにびっくり。 nokoito.hatenablog.com 調子が悪いとこのブログの事を思い出すようで久しぶりに書きにきました。 いつからか毎年この時期は不調になりがちなのですが、今回は２月半ばのある日突然これまでにはなかったタイプの頭痛が起こり１０日ほど悩まされました。ロキソニンも効かずできつかった。結局ひと月ほど調子の悪い日が続きました。 その間病院にもかからなかった…
年の瀬を感じることもないまま病気の治療のことが進んでいく。 さて治療をしたところでどんなリスクがあるのか やはり若い時に死んでればよかったとか どうにもならないにおいのようなやんわりとした気持ちがふわふわと魯鈍でいる。
仕事は休職。症状が強くなったので、急遽受診。 治療薬としてプラケニルの内服が始まりました。 プラケニル200mg1錠を内服し始めて、劇的に改善！！！というわけではなく………、少しマシになったかな？？くらい。 でも薬を飲んでいる、という事実が私を少し安心させてました。 検査のために通院が必要なのですが、SLEで気をつけなければならないのが、太陽光と疲労。 主治医の先生、代わりにみてくれた先生共に念押…
文章力があまり無いので、見づらい、読みにくいがあるかもしれませんがすみません。 今回は診断された時の心情等を残して、次回以降にどんな症状が出ていたのか、数値等を残したいと思います。 僕は30代にまだ入る前の成人男性で4月に尋常性天疱瘡との診断を大学病院でされました。 最初に聞いた時は何それって思いました。 天疱瘡？聞いたことない、蕁麻疹じゃなくて？と思いました。ですが調べれば難病指定されていて、し…
後縦靭帯骨化症から始まった本当の理由 この裏ブログは、決して明朗ではない心の状態から始まった。結果的に今の僕が読むとつまらないのです。その理由は、自分の辛い現状を声高らかに伝えたかっただけの事と捉えられても致し方ない内容です。 近日中にタイトルも内容も一新しますが、過去の内容は自分への戒めとして残しておこうと思うのです。 色々ありますが、それがあってこそ今の自分が出来ていると考えます。投稿は不定期…
昨日 確信した ｢ここは職員のための特養｣だと 職員の意思に反する利用者は いじめの対象になると 昨日、通院でトイレに入った時、手伝ってくれた母の｢あれ…｣という声で気がついた。荒れているのだと。 いじめられているは、 私の方だと… やっと気づいてくれた 私が言うのも変だけど この特養の利用を考えている 人がいたら 考え直して欲しい 身体が、荒れていくから 施設はM県にある 特養SZだからね ここ…
私の話ですが、手荒れが酷く、手のひらが乾燥でいつもボロボロ。空気の乾燥が酷いときには、裂けて血が出るほど。 こうなったのは、母と父の介護を始めた15年前くらいからです。 当時は私もまだ30代。おしゃれも楽しみたい歳頃なのに、同居していた両親の介護が訪れ、特に下関係については、その臭いと汚いという思いから、除菌や手洗いに、異常なくらい神経質になっていました。１日に何回も石けんで手を洗っていたのを覚え…
皆さんは、世界で一番美味しいエッグタルトをどこで食べられるか、知っていますか！？！？私は、知っています！（煽）今日は、そんなEGG TARTの話。🥧 私が訪れたのは、クアラルンプール国際空港第二ターミナルのグルメ街にある、「ORIENTAL KOPI」というお店。お店のテイストが香港っぽい？と言われたのですが、お店を調べると、マレーシアにしか無い模様。 フライト前に小腹を満たそうと、最初は麺目的で…
前回の投稿から長い期間、勝手にお休みをしていました笑 というのも、実は家庭環境が大きく変わろうとしていまして、、 私、バツイチシングルマザーになる予定です😩 こんなはずではなかったんですけどね笑 家庭それぞれ、いろいろありますよね〜！！（大声） 今は、離婚に向けて準備をしている段階なので一応既婚者ですが、気持ちはシングル✊🏻 何が正しい選択なのか、自信を持って言える日は来ないと思うけど、 「娘を幸…
次のページ
